Omgeving als remmende factor in het herstel
Dat is zielsveel van mijn vrouw houd, is normaal, redelijk bekend en volledig voorspelbaar. Echt diep respect had ik ook al. Omdat ze zoveel kan wat ik niet kan en ik daar meestal met bewondering naar kijk. Maar sinds januari is daar toch een verdieping in of bij gekomen. De (veer)kracht die nodig is om van een hersenaandoening te herstellen is ongeëvenaard. Ik mag er naast staan, wat zowel vreselijk als enorm inspirerend is.
Als je getroffen wordt door een CVA (Cerebro Vasculair Accident), zoals dat professioneel wordt afgekort, dan onderga je een 'ongeluk in de bloedvaten van de hersenen'. De bekendere zijn de beroerte, attaque of het herseninfarct. Dan stopt alles met zijn zoals het was en wordt heel veel daarna nieuw. Afhankelijk van het exacte wat en waar, komt er een circus op gang rond de patiënt die daar zelf helemaal niks mee kan.
Als je getroffen wordt door een CVA (Cerebro Vasculair Accident), zoals dat professioneel wordt afgekort, dan onderga je een 'ongeluk in de bloedvaten van de hersenen'. De bekendere zijn de beroerte, attaque of het herseninfarct. Dan stopt alles met zijn zoals het was en wordt heel veel daarna nieuw. Afhankelijk van het exacte wat en waar, komt er een circus op gang rond de patiënt die daar zelf helemaal niks mee kan.
Want, en nu beschouw ik van buitenaf, je staat echt even stil. In het geval van De Vrouw was er fysieke storing, maar die miste zij zelf, omdat ze geestelijk het verband kwijt was. De kortsluiting zorgde voor een gebrek aan inzicht in eigen gevoel en handelen. Dat is heel erg beangstigend.
In ons geval ging vanaf dat moment alles beter, al realiseer je je dat pas als je over een langere periode (eerder maanden dan weken) terugkijkt. Maar werk, huishouden, gezin, sociaal leven, sport, je bekende vormen van ontspanning: het stopt en kan niet meer. Het uit zich bij iedereen anders, maar de gemene deler is wel dat geluid, licht, stress, nieuwe omgevingen, aanpassingen, maar bijvoorbeeld ook autorijden (of algemener: druk verkeer) voortaan no go-areas zijn.
En daar zit je dan......
Wat blijft er dan over? Gelukkig heeft het ziekenhuis een revalidatieplan en -traject voor je klaarliggen. Vanaf een maand of twee na het infarct, in ons geval. Dan wordt mensen die geen enkele belasting kunnen hebben een programma met verschillende sporen aangeboden. In eerste instantie nog afspraken met de neurochirurg. Daarna een reeks psychologische gesprekken, wekelijkse dates met een ergotherapeut en sociaal maatschappelijk werk en in een later stadium komt er tweemaal wekelijks sporten bij en een aantal sessies in groepsverband. Tussendoor is er natuurlijk ook de bedrijfsarts en bijvoorbeeld een diëtiste. Fulltime herstellen, is dat.
Fakking indrukwekkend. Want om je heen probeert iedereen toch een beetje door te gaan met het leven. Moet ook. Kinderen moeten naar school, je partner moet toch ook gewoon werken. Je ontkomt niet aan boodschappen doen, koken, een dag of een week inplannen, je omgeving. Met name die laatste is een moeilijk stuurbaar orgaan in een leven. Positief noch negatief. Je kunt mensen instructies geven, je wensen kenbaar maken, van alles vertellen. Uiteindelijk zijn ze meestal drukker met zichzelf dan met jou. Zo is bij ons langskomen gewoon niet vaak gewenst, vanwege die drukte in haar agenda en het effect dat deze afspraken (en het doordraaiende huishouden) hebben op de energievoorraad. Als je daar dan miskend of gepikeerd over gaat doen, mis ik de empathie om daar mee om te kunnen gaan....
In het geval van De Vrouw is er echt een aantal mensen afgehaakt. Mensen die weinig tot niks laten horen, of mensen die heel veel laten horen, maar het onderwerp herseninfarct mijden (en vooral heel veel over zichzelf en hun stress en zorgen praten). Goede vrienden, familieleden. Echt onwerkelijk om mee te maken. Wij zijn er de mensen niet naar om dan confrontaties te zoeken, of mensen anders te gaan behandelen. Maar we zijn ook geen mensen die dit vergeten.
Gelukkig zijn er ook hele positieve ervaringen. Zussen en een vriendin die de banden ineens hard aanhalen en er zijn op een manier die wel heel erg wordt gewaardeerd. Gewoon, op haar voorwaarden. De patiënt bepaalt, en bij twijfel: vragen. Niet gokken. In die zin een hele inspirerende periode. Ook haar werkgever komt verrassend positief door. Waar twee jaar geleden vol onbegrip en ongeduld werd gereageerd op een burn-out, is nu geduld, begrip, zelfs enige kennis, haar lot. Nadat De Vrouw tien dagen na het starten met een tijdelijk contract werd getroffen door het infarct, is deze week afgesproken het contract te verlengen tot medio 2018. Dan buig ik diep, al is het al vanwege de symboliek die er van zo'n gebaar uitgaat.
In mijn eerste groepssessie, want ook de partners mogen mee, werd ik gisteren geconfronteerd met de verhalen van vier lotgenoten. Dan blijkt maar weer dat je als omgeving heel veel invloed hebt op het herstel van een (CVA-)patiënt. Misschien wat minder in positieve zin, want je knapt tenslotte niet harder op van zo'n contractverlenging. Wel in negatieve zin. Een dame had met haar manager gesproken over hoe zij haar dag moet plannen om er optimaal van te profiteren. M.a.w. je energiemanagement. Best een dingetje, als je moet leren om tijdig en voldoende rust te nemen, omdat je dat ineens nodig hebt. "Maar dat heb ik ook" sprak die manager, doelend op ongeveer de gehele volwassen wereld die druk is met kinderen, verantwoordelijkheden, werk en overal op tijd komen. Daarmee wilde hij wellicht connectie maken met haar (al betwijfel ik dat. Hij klonk als een incompetentie lul die haar en haar problemen gewoon niet erkend), maar hij ging vooral helemaal voorbij aan haar patiënt-zijn. Aan haar handicap, waar wel degelijk, in veel gevallen blijvend, sprake van is.
Ik heb het zelf gedaan, toen De Vrouw mij beschreef hoe ze details vergat, structuur miste en alleen nog kon aanbrengen met to do-lijstjes. mijn reactie was gelijk aan die van hem, 'dat heb ik al jaren'. Ik heb er mijn excuus voor aangeboden. Niet gepast. Daarnaast, ik weet niet wat ik mis, ik ben niks kwijt, De Vrouw wel.
Hij wist het gesprek af te sluiten met de legendarische woorden "niet alles draait om jou". Daarmee gaf ie vooral aan dat het wat hem betreft vooral wel om hem draait. Klasse. Als manager hoef je niet veel te kunnen, maar met mensen omgaan hoort er wel bij.
In dit specifieke geval gooi je iemand weken, zo niet maanden, terug in het herstel. Daarbij is er een band beschadigd die nooit meer gerepareerd kan en zal worden. Even, in een gesprek om uit te wisselen hoe het met je gaat. Onwaarschijnlijk dom en kortzichtig. Zij moet alles vooral op papier zetten en nooit meer met hem alleen gaan zitten, maar er iemand van HR bijhalen. En daarna, als ze langzaam terugkeert, zal ze hem altijd met de pest in haar lijf beschouwen. En terecht.
Dus, vrienden, familie, werkgevers, partners, kinderen. Hoe je het moet doen weet ik ook niet, maar denk er alsjeblieft goed over na. Het is enorm moeilijk en ingewikkeld om iets goed te doen bij een (hersen)patiënt, het is erg eenvoudig om het helemaal fout te doen en je geliefde vriend(in), collega, partner eerder af te remmen dan te helpen.
En ik hou van je Vrouw!
Tot zover de biecht en preek....:)
Gelukkig zijn er ook hele positieve ervaringen. Zussen en een vriendin die de banden ineens hard aanhalen en er zijn op een manier die wel heel erg wordt gewaardeerd. Gewoon, op haar voorwaarden. De patiënt bepaalt, en bij twijfel: vragen. Niet gokken. In die zin een hele inspirerende periode. Ook haar werkgever komt verrassend positief door. Waar twee jaar geleden vol onbegrip en ongeduld werd gereageerd op een burn-out, is nu geduld, begrip, zelfs enige kennis, haar lot. Nadat De Vrouw tien dagen na het starten met een tijdelijk contract werd getroffen door het infarct, is deze week afgesproken het contract te verlengen tot medio 2018. Dan buig ik diep, al is het al vanwege de symboliek die er van zo'n gebaar uitgaat.
In mijn eerste groepssessie, want ook de partners mogen mee, werd ik gisteren geconfronteerd met de verhalen van vier lotgenoten. Dan blijkt maar weer dat je als omgeving heel veel invloed hebt op het herstel van een (CVA-)patiënt. Misschien wat minder in positieve zin, want je knapt tenslotte niet harder op van zo'n contractverlenging. Wel in negatieve zin. Een dame had met haar manager gesproken over hoe zij haar dag moet plannen om er optimaal van te profiteren. M.a.w. je energiemanagement. Best een dingetje, als je moet leren om tijdig en voldoende rust te nemen, omdat je dat ineens nodig hebt. "Maar dat heb ik ook" sprak die manager, doelend op ongeveer de gehele volwassen wereld die druk is met kinderen, verantwoordelijkheden, werk en overal op tijd komen. Daarmee wilde hij wellicht connectie maken met haar (al betwijfel ik dat. Hij klonk als een incompetentie lul die haar en haar problemen gewoon niet erkend), maar hij ging vooral helemaal voorbij aan haar patiënt-zijn. Aan haar handicap, waar wel degelijk, in veel gevallen blijvend, sprake van is.
Ik heb het zelf gedaan, toen De Vrouw mij beschreef hoe ze details vergat, structuur miste en alleen nog kon aanbrengen met to do-lijstjes. mijn reactie was gelijk aan die van hem, 'dat heb ik al jaren'. Ik heb er mijn excuus voor aangeboden. Niet gepast. Daarnaast, ik weet niet wat ik mis, ik ben niks kwijt, De Vrouw wel.
Hij wist het gesprek af te sluiten met de legendarische woorden "niet alles draait om jou". Daarmee gaf ie vooral aan dat het wat hem betreft vooral wel om hem draait. Klasse. Als manager hoef je niet veel te kunnen, maar met mensen omgaan hoort er wel bij.
In dit specifieke geval gooi je iemand weken, zo niet maanden, terug in het herstel. Daarbij is er een band beschadigd die nooit meer gerepareerd kan en zal worden. Even, in een gesprek om uit te wisselen hoe het met je gaat. Onwaarschijnlijk dom en kortzichtig. Zij moet alles vooral op papier zetten en nooit meer met hem alleen gaan zitten, maar er iemand van HR bijhalen. En daarna, als ze langzaam terugkeert, zal ze hem altijd met de pest in haar lijf beschouwen. En terecht.
Dus, vrienden, familie, werkgevers, partners, kinderen. Hoe je het moet doen weet ik ook niet, maar denk er alsjeblieft goed over na. Het is enorm moeilijk en ingewikkeld om iets goed te doen bij een (hersen)patiënt, het is erg eenvoudig om het helemaal fout te doen en je geliefde vriend(in), collega, partner eerder af te remmen dan te helpen.
En ik hou van je Vrouw!
Tot zover de biecht en preek....:)
Reacties