En ineens doet je hoofd het niet meer (waarom wij zo graag naar Utah willen)
Het herseninfarct van De Vrouw is op dit blog een aantal keer, meer en minder prominent, naar voren gekomen. Het is natuurlijk een niet te negeren onderwerp, zeker ook omdat het hier gaat over een echtgenoot en vader, die met al zijn sportieve fratsen in al zijn bewegingen zijn gezin raakt. En dus ook zijn gehandicapte vrouw. Gehandicapt? Ja, behoorlijk gehandicapt.
Het woord 'gehandicapt' kent een paar definities en de een komt nog harder binnen dan de ander. "Een handicap is een aangeboren dan wel door ziekte of ongeval opgelopen beperking van lichamelijke, verstandelijke, psychische en/of sociale aard," zegt Wikipedia. Mijn woordenboek houdt het op "1) Afgekeurde 2) Arbeidsongeschikte 3) Belemmerd 4) Benadeeld 5) Beperkt 6) Door een gemis benadeeld 7) Gebrekkig 8) Invalide 9) Mank 10) Ongelukkig 11) Onthand 12) Verlamd". De ergste is "met een lichamelijk of geestelijk gebrek, voorbeeld: ze hebben een gehandicapt kind. Synoniem: ongelukkig". Dank Muiswerk.
Een beperking, afgekeurd, arbeidsongeschikt, belemmerd, benadeeld, ongelukkig.... Laat het even op je inwerken, en stel je dan voor dat je nog niet 75 bent, maar slechts 50.
Proces (1)
Voor ons is het een opgelegd, maar ook enigszins natuurlijk proces geweest. Van de eerste uren na het infarct, waarin er eigenlijk heel weinig wél goed ging, tot de formele afronding van de revalidatie, twee jaar later.
Want revalideren duurde, in ons geval, twee jaar. Of eigenlijk zelfs maar één, want in dat tweede jaar schuift de focus van heel veel afspraken in het ziekenhuis, naar contacten met het UWV en alle verschrikkelijke administratie daaromheen. En zo word je meegenomen door je handicap, eerst fysiek, daarna ook mentaal.
Het revalidatieproces richt zich op het zo goed mogelijk leren omgaan met je nieuwe situatie. Of, zoals wij thuis vaak roepen, 'met je nieuwe hoofd'. Want na een infarct zijn er letterlijk verbindingen in de hersenen die niet, of niet meer zo snel, werken. Dat betekent verlies van snelheid in veel opzichten, maar ook gebrek aan controle, een veranderend karakter en het is vooral een aanslag op je zelfvertrouwen en energie. Want alles kost moeite, veel moeite. In de revalidatie wordt daarom ingegaan op een stuk fysieke fitheid, om dat lichaam en energieniveau te ondersteunen en natuurlijk de algehele gezondheid te verbeteren om kans op herhaling te voorkomen. De andere kant is het psychologische en het ergonomische deel. Hoe ga jij ermee om en wat zijn handvatten om een en ander, vooral je leven, toch weer wat makkelijker te maken. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld baat bij het plannen van hun dag. Als je al vermoeid thuiskomt van het naar school brengen van je dochter, dan is het inplannen en rekening houden met rust op een dag dus cruciaal. Later wil je er, indien mogelijk, toch weer wat uren bij gaan werken, het huishouden staat niet stil, je gaat door met sporten. Kortom: rust is de basis van alles, want zonder ingeplande pauzes stort alles in. Dat moet je leren en dat gaat met vallen en opstaan.
Maar na een jaar zegt de medische wetenschap dat er niks meer te halen valt. In het hoofd is een status quo bereikt. Een plateau. Wat je nu kunt en niet kunt, ga je ook over tien jaar kunnen en niet kunnen. Dat is een harde boodschap, zeker als je logischerwijs nogal gefocust bent op wat je niet kunt.
Kansen
Ergens in dat tweede ('UWV'-)jaar, liepen wij tegen berichten op social media, en zelfs al een enkel artikel, aan. In de Verenigde Staten bestond een behandeling gericht op mensen met blijvende klachten na een zware hersenschudding. Dat is wat anders dan een infarct, maar een aantal (mogelijke) gevolgen zijn wel degelijk heel vergelijkbaar. Bijvoorbeeld de prikkelgevoeligheid en het (mede daardoor) lage energieniveau van patiënten.
De behandeling bij Cognitive FX is een kans, en niks meer of minder dan dat. Er doen juichende verhalen de ronde, maar er zijn zeker ook mensen die nauwelijks of zelfs geen merkbaar verschil ervaren. Of er zelfs slechter uit zijn gekomen. We weten het niet, maar zijn wel verschrikkelijk nieuwsgierig. En hoopvol. Hoewel je dat toch zoveel mogelijk probeert te beperken, want je weet dat dat gevaarlijk is. Maar het is ook extreem lastig uit te schakelen.
De behandeling zelf
In Provo, Utah, gaat het in één week gebeuren. Met waarschijnlijk ook een uitloop, omdat het is ons geval om een infarct gaat en niet een hersenschudding. Het is erg intensief, met elke dag van 09.00 tot 17.00 een werkdag aan allerlei soorten oefeningen, fysio, praatsessies, tests en wat dies meer zei. Dat is ook de reden dat er een begeleider mee moet. In ons geval ben ik dat uiteraard. De patiënten komen elke dag afgedraaid de kliniek uit en hebben veel baat bij verzorging en begeleiding rondom de behandeling zelf.
Het begint met een 'MRI-plus'. Een functionele MRI-scan, waarbij tijdens de scan een aantal vragen worden gesteld en oefeningen worden gedaan. De MRI pikt dan in het brein de hersenactiviteit op die de verschillende vragen en oefeningen uitlokken en brengt daardoor de sterke en zwakke gebieden in beeld. Waar is verhoogde activiteit, waar minder en waar misschien ook wel geen. Het is je roadmap voor de week en het jaar dat gaan volgen. Want wat kapot is, wordt niet meer heel. Maar wat minder goed functioneert, kan wel degelijk gestimuleerd worden. En op die groep klachten, functies en hersengedeelten wordt gefocust
Een duidelijke start dus, en een duidelijke exit. Aan het eind van de behandeling volgt een gelijke scan en worden eventuele verschillen grafisch in kaart gebracht. En ga je het jaar dat volgt op dezelfde manier aan de slag met een gespecialiseerde therapeuten. Zelf, zonder coördinatie vanuit ziekenhuis of andere Nederlandse zorg. Doel is de symptomen te verkleinen, je mogelijkheden te vergroten, je kwaliteit van leven te vergroten....
Daar komt echter ook nog een indrukwekkend psychisch traject bij kijken. Er is gespecialiseerde hulp nodig om dergelijke patiënten psychologisch te kunnen bijstaan en die willen we dus ook inschakelen. Slechts deels vergoed door de zorgverzekeraar, brengt deze tweede revalidatiefase dus ook enorme kosten met zich mee. We hebben het allemaal begroot in de crowdfundingactie van Sabine en Rowdy. We hopen er zoveel mogelijk behandeling, en daarmee herstel, uit te halen.
Het gaat een spannend jaar worden, met nu al spannende weken vanwege de crowdfunding. Het gaat geweldig en als het de opmaat is voor wat De Vrouw gaat bereiken in dit traject, kan ik een enorm warm gevoel niet onderdrukken.
Mocht je meer willen weten over de actie zelf: https://www.gofundme.com/f/help-seline
Een beperking, afgekeurd, arbeidsongeschikt, belemmerd, benadeeld, ongelukkig.... Laat het even op je inwerken, en stel je dan voor dat je nog niet 75 bent, maar slechts 50.
Proces (1)
Voor ons is het een opgelegd, maar ook enigszins natuurlijk proces geweest. Van de eerste uren na het infarct, waarin er eigenlijk heel weinig wél goed ging, tot de formele afronding van de revalidatie, twee jaar later.
Want revalideren duurde, in ons geval, twee jaar. Of eigenlijk zelfs maar één, want in dat tweede jaar schuift de focus van heel veel afspraken in het ziekenhuis, naar contacten met het UWV en alle verschrikkelijke administratie daaromheen. En zo word je meegenomen door je handicap, eerst fysiek, daarna ook mentaal.
Het revalidatieproces richt zich op het zo goed mogelijk leren omgaan met je nieuwe situatie. Of, zoals wij thuis vaak roepen, 'met je nieuwe hoofd'. Want na een infarct zijn er letterlijk verbindingen in de hersenen die niet, of niet meer zo snel, werken. Dat betekent verlies van snelheid in veel opzichten, maar ook gebrek aan controle, een veranderend karakter en het is vooral een aanslag op je zelfvertrouwen en energie. Want alles kost moeite, veel moeite. In de revalidatie wordt daarom ingegaan op een stuk fysieke fitheid, om dat lichaam en energieniveau te ondersteunen en natuurlijk de algehele gezondheid te verbeteren om kans op herhaling te voorkomen. De andere kant is het psychologische en het ergonomische deel. Hoe ga jij ermee om en wat zijn handvatten om een en ander, vooral je leven, toch weer wat makkelijker te maken. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld baat bij het plannen van hun dag. Als je al vermoeid thuiskomt van het naar school brengen van je dochter, dan is het inplannen en rekening houden met rust op een dag dus cruciaal. Later wil je er, indien mogelijk, toch weer wat uren bij gaan werken, het huishouden staat niet stil, je gaat door met sporten. Kortom: rust is de basis van alles, want zonder ingeplande pauzes stort alles in. Dat moet je leren en dat gaat met vallen en opstaan.
Maar na een jaar zegt de medische wetenschap dat er niks meer te halen valt. In het hoofd is een status quo bereikt. Een plateau. Wat je nu kunt en niet kunt, ga je ook over tien jaar kunnen en niet kunnen. Dat is een harde boodschap, zeker als je logischerwijs nogal gefocust bent op wat je niet kunt.
Kansen
Ergens in dat tweede ('UWV'-)jaar, liepen wij tegen berichten op social media, en zelfs al een enkel artikel, aan. In de Verenigde Staten bestond een behandeling gericht op mensen met blijvende klachten na een zware hersenschudding. Dat is wat anders dan een infarct, maar een aantal (mogelijke) gevolgen zijn wel degelijk heel vergelijkbaar. Bijvoorbeeld de prikkelgevoeligheid en het (mede daardoor) lage energieniveau van patiënten.
De behandeling bij Cognitive FX is een kans, en niks meer of minder dan dat. Er doen juichende verhalen de ronde, maar er zijn zeker ook mensen die nauwelijks of zelfs geen merkbaar verschil ervaren. Of er zelfs slechter uit zijn gekomen. We weten het niet, maar zijn wel verschrikkelijk nieuwsgierig. En hoopvol. Hoewel je dat toch zoveel mogelijk probeert te beperken, want je weet dat dat gevaarlijk is. Maar het is ook extreem lastig uit te schakelen.
De behandeling zelf
In Provo, Utah, gaat het in één week gebeuren. Met waarschijnlijk ook een uitloop, omdat het is ons geval om een infarct gaat en niet een hersenschudding. Het is erg intensief, met elke dag van 09.00 tot 17.00 een werkdag aan allerlei soorten oefeningen, fysio, praatsessies, tests en wat dies meer zei. Dat is ook de reden dat er een begeleider mee moet. In ons geval ben ik dat uiteraard. De patiënten komen elke dag afgedraaid de kliniek uit en hebben veel baat bij verzorging en begeleiding rondom de behandeling zelf.
Het begint met een 'MRI-plus'. Een functionele MRI-scan, waarbij tijdens de scan een aantal vragen worden gesteld en oefeningen worden gedaan. De MRI pikt dan in het brein de hersenactiviteit op die de verschillende vragen en oefeningen uitlokken en brengt daardoor de sterke en zwakke gebieden in beeld. Waar is verhoogde activiteit, waar minder en waar misschien ook wel geen. Het is je roadmap voor de week en het jaar dat gaan volgen. Want wat kapot is, wordt niet meer heel. Maar wat minder goed functioneert, kan wel degelijk gestimuleerd worden. En op die groep klachten, functies en hersengedeelten wordt gefocust
Daar komt echter ook nog een indrukwekkend psychisch traject bij kijken. Er is gespecialiseerde hulp nodig om dergelijke patiënten psychologisch te kunnen bijstaan en die willen we dus ook inschakelen. Slechts deels vergoed door de zorgverzekeraar, brengt deze tweede revalidatiefase dus ook enorme kosten met zich mee. We hebben het allemaal begroot in de crowdfundingactie van Sabine en Rowdy. We hopen er zoveel mogelijk behandeling, en daarmee herstel, uit te halen.
Het gaat een spannend jaar worden, met nu al spannende weken vanwege de crowdfunding. Het gaat geweldig en als het de opmaat is voor wat De Vrouw gaat bereiken in dit traject, kan ik een enorm warm gevoel niet onderdrukken.
Mocht je meer willen weten over de actie zelf: https://www.gofundme.com/f/help-seline
Reacties