Coming to America (2) - Hard gewerkt voor perspectief

Het is vrijdagavond half acht. In Nederland is het half vier 's nachts. We zitten op de bank. We hebben de laatste update naar de mensen die hebben bijgedragen aan de crowdfunding net gestuurd. We zijn aan het afronden. De behandeling is klaar.

Eerst terug naar vorige week. De (tweedaagse) trip naar Bryce en de uitlopers van de Grand Canyon hebben we niet meer gedaan. De Vrouw had nog zoveel last van de heenreis dat autorijden geen optie was. Daarbij was ik zelf wel een beetje klaar met 'elke dag iets doen', dus een paar dagen wat rustiger aan kwam mij prima uit. Beetje sporten, beetje werken, beetje lezen.

Het weekend voor de behandeling zijn we er wel weer even tussenuit gegaan. Zaterdag mocht ik 'zwaan-kleefaan' bij James Lawrence. Een lokale triatleet/extreme sporter die bezig is met een reeks van honderd hele triatlons in honderd dagen. De dag dat ik aansloot was dag 62, vandaag is nummer 68. Ik ben om 5 uur gaan kijken bij het zwemmen en vanaf 7 uur mee gaan fietsen. Extra leuk is dat ik er voor het blad van de NTB, Transition, een verslagje van mocht maken.

De zondag stond in het teken van Lake Utah. De stad Provo ligt ingeklemd tussen massieve bergpartijen en aan een zijde Lake Utah. Dat maakt de plaatjes best indrukwekkend. De omgeving is hier buitengewoon. Er lopen niet al teveel wegen door deze bergen en op dit moment zijn de meest interessante (voor een rondje fietsen) gesloten. Begin juni gaat alles daarboven pas weer open. Je vergeet makkelijk dat je hier, in 'the canyon' al op zo'n 1500 meter hoogte zit. Als je omhoog fietst tik je de 3500 aan. Daar ligt gewoon sneeuw, ook als het beneden bijna 30 graden is. Wat het al drie dagen is.




Prachtig weer dus, en prachtige kinderen. Die lekker met ons hebben mee geluierd, gelezen en voor hun moeder hebben gezorgd. Veel samen een filmpje gekeken en gewandeld. En gesport natuurlijk. Twee 'blokken' (die blokken blijven bijzonder. Ze bouwen hun huizen en andere gebouwen hier in vierkanten die omsloten worden door hele brede straten en zelfs wegen. Elk vierkant is een blok. En afstanden duiden ze door te praten over blokken. Maar blokken verschillen wel van grootte, dus het is niet al te concreet) verderop zit het Provo Recreation Center. In dit geval: de straat uit, een meter of 200. Dat is en behoorlijk complex á la de sporthallen bij De Uithof. Erin bevindt zich een (olympisch) zwembad voor banenzwemmen, een recreatie zwembad met grote glijbanen, een grote fitnessruimte, squash-, basketbal- en badmintonbanen en buiten nog een groot zwembad en een nog grotere speeltuin. Voor het luttele bedrag van $ 5,- ($ 4,- voor de kids) mag je daar de hele dag je ding doen. Dat hebben we dus ook uitgebreid gedaan.



Maandag was het dan eindelijk D-Day. Start van de behandeling. Door de zenuwen en onze nog altijd voortdurende 'moeder aller jetlags' hebben we het niet heel bewust meegemaakt, maar in de loop van de dag druppelde het besef binnen: dit is die dag waar je al twee jaar druk mee bent. Vanaf de eerste post die we op LinkedIn lazen, tot aan het moment dat De Vrouw de fMRI in wordt geschoven voor die unieke, en nergens in Europa beschikbare, combinatie van diagnose en behandeling.


De dagen zijn voorbij gevlogen. Voor ons allemaal. Terwijl De Vrouw door een dagelijks schema werd getrokken bij Cognitive FX, hadden wij thuis een soort van routine. Sommige ochtenden samen sporten, andere dagen sliepen de kids uit en ging ik even alleen. Vanuit LNV was er best veel werk, omdat we bezig zijn met het verbouwen van het platform. Dat is prettig, omdat ik dan toch wat uren mag maken in deze weken. Het was wel iets minder gezellig voor de kids. Met name Senna had best wat meer willen ondernemen, wat dus niet is gelukt.

Woensdag hebben we heerlijk buiten op de veranda de dag afgesloten. Samen. Paar biertjes, waarvan eentje voor Finn. Toch zijn eerste met zijn ouders. Rowdy kwam gewoon een eerste keer dronken thuis. Ook leuk..;). 

Vandaag is de behandeling afgerond. Met een afsluitende fMRI, om vooral de verschillen met maandag in beeld te brengen. En dat is gelukt. Op een aantal vlakken was duidelijke verbetering van specifieke functies te zien. In twee andere gevallen waren het vooral de verschillende functies die dichter bij elkaar gegroepeerd waren, waardoor verbetering de komende tijd beter haalbaar wordt.

Dat is de theoretische winst. In de praktijk zal het steeds meer worden. Zo realiseerde De Vrouw zich deze week ineens, onderaan een trap in de kliniek, dat ze niet had nagedacht bij het afdalen. Dat is iets wat ze al jaren niet meer kon. Altijd moest ze eerst drie a vijf treden concentreren, in het ritme van de stappen komen en daarna ging het wel. Nu stond ze ineens beneden, het was dus weer eens automatisch gegaan. Bijzonder. En een prachtig teken van positieve verandering.

Nadat we De Vrouw voor haar laatste dag hadden afgezet, zijn de kids en ik nog een keer naar de Bridal Veil waterval gereden. Net buiten Provo, onderweg naar Sundance, komt op een prachtige manier smeltwater uit de bergen gelopen. Vorige week waren de kids daar al naar boven geklommen, maar ze wilden graag nog een keer. Senna wilde er onder staan en Finn is zo'n lieve man die dan gewoon meegaat. Ze zijn met z'n tweeën weer helemaal naar boven geklommen, over een naaiend stijl pad. Echt goed gedaan. Senna vertelde dat het doen van haar arm onder de waterval gewoon pijn deed, zo hard komt het water naar beneden.

Daarna zijn we teruggereden naar de kliniek en hebben we De Vrouw weer opgepikt. Die had een pauze van 2,5 uur, die we rustig thuis hebben doorgebracht. Kids douchen, wij de middag voorbereid. Na de lunch hadden we nog vier gesprekken staan, die we samen hebben gedaan. Twee onthouden meer dan een!

In die exitgesprekken ging het over de afgelopen week, maar vooral over de komende maanden. Er is nog veel te doen en nog meer te bereiken. We hebben dagelijkse oefeningen meegekregen, gebaseerd op de fysieke training die ze hier heeft gehad. De gespecialiseerde fysio is geboekt, voor een intensief traject van acht weken. Het traject bij de psychomotorische- en ergotherapeut liep al en loopt gewoon door. Het worden dus, ook na thuiskomst, gewoon best drukke tijden. Het belangrijkste is echter: er is perspectief. Waar de afgelopen jaren in het teken stonden van stilstand, is er nu hoop, verandering en bewijs van impact. Zelfs, of misschien vooral, de medische wetenschap in Nederland acht elke verbetering van je toestand na één jaar revalideren, onmogelijk. Maar er blijkt nog heel veel ruimte te zitten in een methode die in Nederlandse (en Europese?) ogen te weinig bewijslast kent. Gelukkig wordt er momenteel druk onderzocht in Amsterdam en Groningen. Het zou geweldig zijn als er in enkele jaren een vergelijkbare behandeling dichter bij huis beschikbaar wordt. En tegen die tijd ook vergoed door het ziekenfonds.

Afijn. Morgen vertrekken we naar Salt Lake City. Nog een paar dagen een fatsoenlijke stad. Denken we. Provo was wel erg saai. 'Downtown' bestaat uit twee straten met rare winkels, een paar kroegen (allemaal van die donkere holen), twee koffietentjes met een schattig terras (en dus geen bier) en heel veel parkeerplaatsen voor je auto. Van Salt Lake verwachten we wat meer. Hippere, betere winkels, misschien zelfs een echte binnenstad waar je doorheen kunt akkeren. Maandag halen we daar ook onze PCR-test voor de terugweg. Overigens ook weer een logistiek hoogtepunt. De uitslag van de test van niet ouder zijn dan 24 uur. Je krijgt de uitslag echter pas na 24 á 48 uur. Ok, riddle me that. Wij nemen dus maar de gok dat alles goed komt. Door maandag rond lunch te testen en dan te hopen dat het resultaat er vóór dinsdagmorgen elf uur is, want dan stappen wij op de vlucht naar Seattle.

Het is tijd om af te ronden. Zowel blog als reis. We hebben zin om naar huis te gaan, Rowdy weer te zien, in ons eigen bed te slapen en Gijs te missen. En, na een paar dagen pauze en rust, het herstel verder op te pakken. Het perspectief lonkt, de hoop klotst tegen de plinten en onze allerliefste moeder en vrouw heeft de afgelopen week en jaren vreselijk hard gewerkt voor die komende tijd. En alles wat het zal brengen.

 

Reacties

Populaire posts van deze blog

Toch best indrukwekkend

Zoveel trots, wat een prestatie!!

Waar ga je op vakantie als je traint voor een triathlon?